El primer sonido no siempre llega como una revelación. A veces irrumpe como una amenaza. Para un niño que nunca ha oído, el ruido no es lenguaje, sino sobresalto. Una cadena de inodoro que corre de golpe, en un baño de hotel, puede convertirse en el momento exacto cuando el mundo deja de ser silencio y se vuelve miedo. No hay celebración ni lágrimas felices: hay desconcierto. Así empieza, muchas veces, el aprendizaje de escuchar.
Esa escena —un niño pequeño huyendo asustado por un sonido que no sabe nombrar— condensa una verdad que para un porcentaje de la población es una sentencia: oír no es automático. Escuchar es un proceso que se construye. Requiere tiempo, método, acompañamiento y una constancia que rara vez está disponible cuando el diagnóstico llega. Mucho menos en países donde el sistema de salud detecta, pero no necesariamente responde.
De esa grieta nace el sentido profundo de la Fundación Oír es Vivir. No como un gesto de caridad ni como una oenegé tradicional, sino como una respuesta estructurada a una falla repetida: la fragmentación de la atención auditiva infantil.
Escuchar no es automático: es un proceso que exige tiempo, método y acompañamiento en un sistema que hoy sigue incompleto.
Giovanna Troncoso no es la fundadora de la institución, pero es quien la preside desde hace ya 16 años. No la creó desde cero, pero la construyó como su más preciado proyecto personal. Llegó si acaso dos años después de su creación, la cual fue impulsada por otra historia de pérdida auditiva en la adultez, que fue lo que dio origen a la fundación. Pero lo que hizo fue algo más complejo: la convirtió en un sistema.
“Yo entré como voluntaria, ayudando en lo que sabía hacer: visibilizar algo que no se ve”, recuerda. Su trayectoria en publicidad, comunicación y mercadeo la había entrenado para entender procesos, audiencias y, sobre todo, brechas. Lo que encontró fue una causa legítima, pero frágil, sostenida más por voluntad que por estructura. “La presidenta de ese momento me dijo: ‘yo no puedo más, esto me está afectando la salud’. Iba a cerrar”.
El relevo no fue planificado. Fue una decisión tomada casi sin tiempo para pensar. “Cuando me ofrecieron la presidencia dije que no porque pensé que me superaba, y me fui, pero al instante regresé y esta vez dije que sí”. Desde entonces, Troncoso preside la fundación mientras mantiene una carrera profesional paralela. “Si paras, te caes”, dice. No como una frase prefabricada, sino como método de supervivencia.
Antes del sistema, el camino
La autoridad de Troncoso no proviene del cargo, sino del recorrido. Dos de sus tres hijos nacieron con discapacidad auditiva. Uno de ellos con sordera bilateral profunda y una condición extremadamente rara: síndrome de Mondini (ausencia total de la cóclea en ambos oídos y falta del nervio auditivo), y la otra con el mismo síndrome, pero sólo de un lado). El diagnóstico llegó tarde, como suele ocurrir. No hubo signos evidentes, solo intuición y una negación compartida por médicos, entorno y familia.
“El doctor me dijo: ‘su hijo no oye nada, no hay nada que hacer”, recuerda. Esa frase, dicha sin contexto ni alternativas, marcó un quiebre. “Ese día tomé una decisión; quería que Chris fuera feliz. Yo quería poder entender su mundo”.
Lo que siguió fue una travesía médica, emocional y logística que incluyó bibliotecas, congresos internacionales, cirugías pioneras y años de terapia intensiva. Pero, sobre todo, una comprensión profunda de algo que luego se volvería central en la fundación: que la tecnología no basta.
“Poner un audífono o un implante coclear no es la solución”, explica. “Eso es apenas ensartar la aguja. Lo que viene después es lo que realmente hace que un niño escuche y aprenda a hablar”.
Esa idea rompe con la expectativa más común: que la solución está en el dispositivo. En realidad, el dispositivo apenas abre la puerta. Lo que determina el resultado es el ecosistema que se construye alrededor: terapia constante, padres informados, educadores atentos, entorno dispuesto a acompañar. “Cuarenta y cinco minutos de terapia no hacen hablar a un niño. El trabajo continúa en casa, todo el día”, insiste. “Por eso educamos a las familias, no solo al paciente”.
Hacerse escuchar
Ese principio define hoy el modelo de Oír es Vivir. La fundación centraliza lo que normalmente está disperso: tamizaje, diagnóstico, educación para padres, banco de audífonos de bajo costo —y en algunos casos gratuitos— y terapia especializada. Todo ocurre en un mismo lugar y bajo una misma lógica.
“Aquí no se hace el tamizaje en un sitio, el diagnóstico en otro y la terapia en otro”, explica Troncoso. “La fragmentación es lo que más daño hace, porque se pierde tiempo, y el tiempo es lo único que no sobra”.
“El dispositivo abre la puerta, pero no resuelve nada;
lo que realmente transforma vidas es el proceso constante
que ocurre después, dentro de casa”.
La ventana crítica para desarrollar lenguaje está entre los cero y los seis años. Cada mes cuenta. Cada retraso tiene consecuencias. Desde su creación, la fundación ha examinado a más de 40.000 personas y ha acompañado a miles de familias en ese proceso inicial que suele ser el más confuso y solitario.
Panamá dio un paso importante en 2022 con la ley de tamizaje auditivo neonatal. Hoy, los niños nacidos en centros públicos o privados deben ser evaluados. Pero detectar no es sinónimo de resolver. “La ley es un gran avance —reconoce— pero detectar no basta si no hay cómo responder a tiempo”.
El acceso a audífonos, implantes cocleares y terapias no está garantizado de forma universal. Muchos niños diagnosticados quedan en un limbo crítico. “La ventana para que un niño desarrolle lenguaje es corta. Si no actúas a tiempo, después es mucho más complejo”.
En países donde existen políticas públicas robustas, fundaciones como Oír es Vivir no son necesarias. “Curiosamente, en esos países no existimos”, afirma. “Porque el sistema cubre lo que tiene que cubrir”. En Panamá, la fundación opera como un puente: no reemplaza al Estado, pero llena vacíos que no esperan.
Para acortar esa brecha, Oír es Vivir desarrolló programas móviles que llegan a escuelas públicas, privadas y comunidades rurales e indígenas. En esas giras aparecen realidades que rara vez entran en la estadística: niños con pérdida auditiva causada por infecciones crónicas, tapones de cera u objetos alojados en el oído. “Hemos encontrado desde borradores de lápiz hasta pedazos de foamy”, revela. Casos simples, invisibles, que afectan el rendimiento escolar y la socialización.
Por eso la fundación también trabaja con maestros. “Muchas veces un niño es etiquetado como distraído o con déficit de atención, cuando en realidad no oye bien”. Aprender a sospechar es parte del trabajo.
Con el tiempo, la mirada se amplió. La sordera no siempre es evidente. Tampoco lo son muchas otras condiciones que afectan la vida diaria. De ahí su vínculo con la iniciativa global del Collar de Girasol —de la cual es su embajadora en Panamá— , que visibiliza discapacidades invisibles. “Hay más de 1.200 condiciones que no se ven”, explica Troncoso. “El problema no es la condición. Es el juicio automático de la sociedad”.
Tras dieciocho años de existencia, Oír es Vivir sigue creciendo con recursos limitados y una convicción clara. No promete soluciones fáciles ni resultados inmediatos, pero sí acompañamiento informado, método y persistencia.
“Este trabajo no se detiene —dice la presidenta de la fundación— porque cada niño que llega aquí está en el momento más vulnerable de su historia”.
Fotos Aris Martínez
