En 1921, el descubrimiento de la insulina transformó la diabetes tipo 1 de una sentencia de muerte a una condición crónica manejable. Más de un siglo después, esa insulina no siempre llega a donde más se necesita. Esa realidad cruda, vivida desde la experiencia íntima y materna, es el motor detrás de Pilar Gómez, fundadora y presidenta de la Fundación Diabetes Latam. Su historia personal, su formación en el Reino Unido y su compromiso incansable han convertido a esta organización en un faro de apoyo, educación y abogacía en la región.
Pilar vivió 17 años en Inglaterra. Fue allá donde comenzó su historia con la diabetes tipo 1, cuando su hija, de apenas siete años, fue diagnosticada con esta condición autoinmune que exige monitoreo permanente y aplicación de insulina desde el primer día. “Fue duro, pero también fue un aprendizaje. El sistema de salud universal te forma, no solo te trata”, recuerda. La familia logró adaptarse gracias a una red pública de apoyo y educación que brindó herramientas, insumos y contención emocional.
Panamá es considerado un país de altos ingresos, pero el tratamiento completo de la diabetes tipo 1 cuesta hasta 700 dólares mensuales, inaccesible para miles de familias panameñas.
Diez años después, ya de regreso en Panamá, la historia se repitió: su hijo, entonces adolescente, fue diagnosticado también con diabetes tipo 1, esta vez gracias a una prueba que su propia hermana, ya empoderada y educada en la condición, le realizó en casa. Para Pilar, el segundo diagnóstico confirmó una verdad profunda: la diabetes tipo 1 no distingue, no se elige y puede afectar a cualquiera. Pero también reafirmó su misión. “Ya no estoy comprometida con la causa. Estoy casada con ella”.
En su entorno familiar hay varias personas con la condición, pero todas han tenido acceso a recursos, profesionales y conocimiento. No ocurre igual con cientos de familias panameñas. A su regreso en 2019, Pilar encontró un sistema de salud profundamente desigual: insulinas obsoletas, desconocimiento generalizado, diagnósticos tardíos y enormes barreras de acceso para quienes no pueden pagar. Así nació la Fundación en 2020, desde el dolor, sí, pero también desde el privilegio de saber que sí es posible cuando el sistema funciona.
Esperanza y educación
La organización que lidera trabaja con tres pilares: educar, apoyar y abogar por personas con diabetes tipo 1 y sus familias. Aunque tiene base física en Panamá, el 33 % de sus miembros pertenece a otros países de la región. “Tenemos cinco programas virtuales y cinco presenciales. Los presenciales se hacen en Panamá, pero los virtuales están abiertos a toda América Latina”, explica Pilar.
Su enfoque es integral. No solo entrega insumos, también capacita. Ofrecen jornadas educativas donde se enseña a usar correctamente los glucómetros, a reconocer cuándo la insulina está mal conservada y a leer los signos de alerta de una crisis. Incluso promueven espacios para gestionar el impacto emocional. “La diabetes tipo 1 no solo afecta a quien la tiene; cambia la vida de toda la familia”, afirma Pilar.
A diferencia de la tipo 2 —más común y asociada a la alimentación, el sedentarismo o factores genéticos— la diabetes tipo 1 es una condición autoinmune que no se puede prevenir. Representa solo entre el
5 % y el 10% de todos los casos de diabetes, pero es la más exigente: requiere monitoreo constante de glucosa y aplicación de insulina varias veces al día, desde el primer momento del diagnóstico.
La diabetes tipo 1 afecta a más de 9 millones de personas en el mundo y, al menos, a 200.000 niños en América Latina.
Hoy, según datos de la Federación Internacional de Diabetes (IDF), hay más de 9 millones de personas con diabetes tipo 1 en el mundo. En América Latina se estima que 200.000 niños y adolescentes viven con la condición. Panamá, por su parte, reporta cerca de 1.700 casos activos, aunque Pilar cree que la cifra real es mucho mayor. “No hay un censo oficial. Muchas veces se descubre cuando ya hay complicaciones. El 40 % de los pacientes en diálisis tiene diabetes”, asegura.
El problema es complejo. En teoría, Panamá es un país de ingreso alto, según el Banco Mundial. En la práctica, esa clasificación lo excluye de recibir financiamiento internacional. “Muchas veces aplicamos a fondos y nos dicen que no calificamos. Pero, la mayoría de las familias que atendemos no puede pagar los 600 o 700 dólares al mes que cuesta un tratamiento moderno”, reclama.
Hoy en día, las personas con mayor poder adquisitivo acceden a bombas de insulina, sensores de glucosa de última generación y servicios médicos privados. Para el resto, el sistema público panameño ofrece insulinas de hace 25 años y escaso acceso a monitores. “Es como mandar a un niño al colegio en burro o en autobús. Llegan, pero no es lo mismo”, compara Pilar.
La fundación organiza campamentos para niños y adolescentes con diabetes tipo 1, jornadas comunitarias, programas de padrinazgo y una gala anual para recaudar fondos. Su equipo lo integran tres personas remuneradas y más de 50 voluntarios, en su mayoría madres de niños con la condición. “Uno se involucra por amor, pero se queda por responsabilidad. No es justo que otros niños mueran por falta de insulina”.
El enfoque familiar es clave. “Educar solo al niño no basta. Hay que empoderar a los padres, a los hermanos, al entorno escolar”, explica por su parte Ana Cecilia Zubieta, miembro y voluntaria del equipo. Parte del programa contempla el manejo emocional tanto del paciente como de sus cuidadores. «Cuando un padre recibe el diagnóstico, lo primero que siente es miedo. Creen que sus hijos no podrán tener una vida normal. Nosotros les demostramos que sí se puede, pero con información y apoyo», agrega.
Pilar Gómez lidera una red de madres, voluntarios y expertos que brindan educación, insumos y contención emocional a familias con diabetes tipo 1.
Uno de los grandes desafíos es la desinformación. La mayoría de la población confunde la diabetes tipo 1 con la tipo 2. Los mitos abundan: que se produce por comer mucha azúcar, que se puede curar con dieta, que solo los adultos la padecen. “Es como compartir nombre y apellido con otra persona, pero tener una historia totalmente distinta”, explica Pilar. De ahí la importancia de campañas educativas que lleguen a medios, escuelas y comunidades.
Los síntomas iniciales son claros, aunque suelen confundirse: cansancio extremo, sed excesiva, micción frecuente y pérdida de peso. En niños pequeños que aún no hablan el diagnóstico puede llegar demasiado tarde. Por eso, Pilar insiste: la clave está en observar, sospechar y actuar rápido.
El trabajo de la Fundación Diabetes Latam ha sido reconocido por otras organizaciones médicas y sociales. Sus programas están documentados, sus resultados monitoreados y su alcance creciendo. “Tenemos miembros en Colombia, Venezuela, México, y seguimos sumando”, dice Pilar. Pero más allá de la expansión, su meta es otra: “Que ninguna familia más se sienta sola frente a un diagnóstico de diabetes tipo 1”.
Fotos Aris Martínez y cortesía
