POR: LUCERO MALDONADO
“La misión de Make-A-Wish Panamá es conceder un deseo, a cada niño elegible en Panamá, a través del Wish Journey: por medio de experiencias redireccionamos la atención del niño y su familia de lo que conlleva una enfermedad crítica, tanto física, económica, y emocionalmente, con la anticipación de un deseo que da esperanza de que algo bueno está por pasar a pesar de las circunstancias, y está comprobado que los ayuda a sobrellevar mejor sus tratamientos y hospitalizaciones”.
“Make-A-Wish Panamá ha concedido más de 1,700 deseos: desde casitas de muñecas hasta viajes familiares a Disney pasando por encuentros con artistas como Justin Bieber. Hemos remodelado habitaciones, patrocinado clases de surf y de fotografía, y hemos celebrado hermosas fiestas de 15 años, siempre apoyados por voluntarios y donantes que luego de hacer un deseo, hacen más”.
¿Cómo escogen a los niños?
La mayoría son referidos por enfermeras y doctores del Hopital del Niño y ONGs dedicadas a la salud y la niñez. Nuestra meta es lograr tener referidos de todos los hospitales públicos y privados entre tres y diecisiete años que padezcan una condición médica crítica.
¿Qué la llevó a vincularse a Make a Wish?
Tengo amigas que trabajan en el sector sin fines de lucro. Cuando se abrió la vacante de Directora Ejecutiva en Make-A-Wish, me dijeron: ‘este trabajo es perfecto para ti’. ¡Y tenían razón!
¿Qué retos le han tocado?
Sin duda alguna la pandemia. Acababa de asumir el cargo en la fundación cuando nos mandaron a cerrar y a esperar. Tuve miedo de que nunca volviéramos abrir.
¿Qué necesidad había de un deseo sí se estaba acabando el mundo? Teníamos deseos ya planificados, agendados y en proceso de ejecución. Muchos de ellos no se cumplieron hasta 2021 y algunos siguen esperando, como los viajes a Disney que por temas de vacunación estaban en pausa.
Pero fuimos resilientes y nos supimos adaptar a las circunstancias. En 2020 logramos conceder 31 deseos y en 2021, 96, a pesar de las restricciones.
¿Qué ha hecho Panamá, que pueda ser replicado a otros países?
Si le preguntas a nuestros colegas, Panamá es percibido como privilegiado al tener el dólar como moneda; muchas alianzas (globales con Walt Disney World y Mattel); y porque nuestras actividades de recaudación son referente en la región. Estamos constantemente intercambiando ideas para recaudar fondos.
Ana María Spiegel
Estudió psicología en la University of South Florida, tiene una maestría en Familia y Riesgo Social de la Universitat Ramón Llull de Barcelona. Es la Directora Ejecutiva de la Fundación desde 2019.
“Mi vida profesional la he desarrollado en el ámbito educativo. Durante 14 años viví en Santiago de Veraguas, tenía dos bebés y al ver que no había un pre escolar abrí uno y los dirigí por 12 años donde tuve la dicha de ser la primera experiencia escolar de muchos niños”.
MAKE-A-WISH PANAMÁ SE INICIÓ EN 1995 DE LA MANO DE THOMAS FORD, LUIS KATZ, ESTEBAN LÓPEZ, JUAN BLAU Y LORETTA LIM, CON MARGOTH SAPLER COMO LA PRIMERA DIRECTORA EJECUTIVA.
¿Qué tan difícil es conseguir las donaciones?
Ese es el reto de la mayoría de las ONG.
Las donaciones cumplen la misión, sin embargo brindar servicios sociales a las poblaciones más necesitadas requiere de fondos sostenibles, y de equipos técnicos que no pueden trabajar gratis. Es difícil, pero poco a poco y con ayuda de organizaciones como la Cámara Panameña de Desarrollo Social (CAPADESO), el sector se está profesionalizando. Esto ayuda a que nuestros donantes sientan la confianza de donar con el conocimiento de que parte de ese dinero es invertido en funcionamiento.
Lo más complejo de su trabajo
No engancharse más allá de lo necesario. Puede ser complicado asimilar situaciones.
Adicionalmente hay frustración y burnout por ser un sector que no es reconocido lo suficiente. Las ONGs somos parte importante de la malla que sostiene la sociedad.
¿Cuántos voluntarios activos son?
Panamá es un país generoso. Al panameño no le duele compartir y donar tiempo. Las nuevas generaciones tienen el chip del voluntariado. Son unos 75 voluntarios activos.
¿Cómo cumplen los deseos?
Se entrevista a los niños para saber cual es su deseo, cuidando de que no sea una necesidad si no algo que ellos quieran. Se hace un perfil y se le pasa a los donantes para que escojan según presupuesto y preferencias.
Luego entra la coordinación de voluntariado, contactando y asignando responsabilidades a los voluntarios quienes trabajan en las cotizaciones, compras, transporte y otros.
Y mientras ¿cuál es la dinámica diaria?
La organización de los eventos de recaudación, los agradecimientos a los donantes, el back office work, las reuniones con la Junta Directiva, con el contable externo, reportes y reuniones con Make-AWish Internacional. Y si un deseo se convierte en algo urgente tenemos que reagendar y movilizarnos rápido.
“TENEMOS PROGRAMAS DE VOLUNTARIADO ESCOLAR Y UNIVERSITARIO”
HACEMOS ALIANZAS CON CORPORACIONES PARA QUE LOS COLABORADORES PARTICIPEN EN LOS DESEOS
¿Cuánto presupuesto necesitan para cubrir los costos?
Make-A-Wish Panamá tiene un presupuesto anual de $195,000que incluye los costos de funcionamiento y nos permite cumplir un mínimo de 120 deseos al año. Para cumplir más deseos necesitamos más recursos y estamos trabajando en ello.
¿Cuáles son los deseos más comunes?
Desde querer tener una bicicleta roja, querer ser bombero, hasta viajar al espacio. Muchos quieren ir de vacaciones con su familia y otras quieren ser princesas por un día.
¿Cómo se logra tener fortaleza para dirigir una fundación que en su mayoría recibe niños con problemas complejos?
Saber hasta dónde llegar y mantener los límites. Cuando vemos necesidades que nosotros como fundación no podemos resolver, los referimos a organizaciones que sí puedan hacerlo. Es difícil, y aquí se llora en silencio casi todos los días, pero a la vez es gratificante y siempre estamos muy agradecidos. Tengo muchísimas historias. En mi primer deseo, lloré a mares y no podía parar, algo que es absolutamente PROHIBIDO. Hay una historia de una niña en la pandemia que ya estaba en cuidados paliativos y su deseo era una habitación pintada de rosa. La niña pasó los últimos días de su vida en un cuarto hermoso, pintado de rosado con una colcha de sirenas, aire acondicionado y un closet donde mantener sus muñecas en orden. El día de la Fiesta del Deseo (la fiesta anual de los niños y sus familias en conmemoración del World Wish Day), una niña de tres años con neuroblastoma en uno de sus ojos había salido de estar internada en el hospital recibiendo quimio hasta la noche anterior a la fiesta, y su mamá escuchó en los pasillos del hospital que al día siguiente había una fiesta, llamó a la fundación para que por favor la incluyéramos ya su niña tenía meses de solo ver medicinas, agujas y doctores. La niña gozó la fiesta más que nadie, comió de todo y regresó a casa llena de regalos. Se le olvidó por completo su enfermedad por un día. Esa es la misión de Make-A-Wish en una palabra. No importa lo que pase y lo dura que sea la vida, los niños son resilientes y se adaptan. Y las experiencias de infancia son lo que moldearán la clase de adulto que serán en el futuro.
Lo más satisfactorio de esta labor
Nunca deja de impresionarme la cara de los padres viendo a sus hijos felices. Es mi mayor logro y satisfacción.
PRÓXIMAS ACTIVIDADES
Tenemos The Wish Cup en verano; la campaña de World Wish Day en abril; Wish Dish en agosto; y una nueva actividad en conjunto con el Panama Canal Railway, The Christmas Wish Train, donde llevaremos a los ‘niños deseo’ y algunos invitados en un paseo navideño en tren hasta Gamboa y regreso.
